'로하드 증후군' ··· 뇌하수체 이상이 부른 '죽음의 비만'

  7일 방송된 EBS1 '메디컬다큐 7요일'의 '항상 배고픈 아이 - 로하드 증후군' 편이 화제를 모으고 있다. 이날 방송은 지난 7월 이미 방송된 내용으로, 방송 이후 사람들의 관심이 쏟아져 재방송됐다.

  방송에선 '신경모세포종' 앓고 있던 5살 서현이의 사례가 조명됐다.
  서현이는 종양 제거 수술과 항암치료 이후 식욕이 줄지 않아 47kg의 체중에 이르렀는데, 알고보니 '로하드 증후군'이라는 희귀병을 앓고 있었다. 

  '로하드 증후군'은 뇌하수체 기능에 이상이 생기면서 살이 찌고 자율 신경계 장애를 가져와 호흡 조절까지 문제가 생기는 희귀병으로 알려져 있다. 
  현재 마땅한 치료법도 없어 대부분의 로하드 증후군 환자들이 호흡 부전으로 성인이 되기 전 사망하는 것으로 알려졌다. 현재 알려진 환자 수가 전 세계적으로는 100명, 국내에는 2명밖에 되지 않는다고 한다. 

  방송에서는 서현이의 부모가 매일 식욕을 조절하지 못하는 아이와 매일 전쟁을 치르는 모습이 담겼다. 그러면서도 수시로 저산소증에 빠져 호흡곤란을 겪는 아이에게서 눈을 뗄 수 없어 안타까움을 자아냈다.

  김재명 기자 lapa8@ggilbo.com