정부가 희귀질환자에 대한 의료비 지원사업을 확대하기로 했다.

희귀질환자 의료비 지원 사업은 저소득 건강보험 가입자인 희귀질환자에 대해 요양급여 본인부담금과 기타 특수항목 등을 지원하는 사업으로 질병관리청은 올해부터 지원 대상을 83개 추가해 1189개에서 1272개로 늘린다.

또 희귀질환자의 건강한 성장과 예후 개선을 도모하기 위해 기존 특수식(특수조제분유·저단백햇반) 지원 대상인 28개 질환 이외에 신규 항목을 신설해 탄수화물 대사 이상 질환인 당원병 환자에 대해서 옥수수전분 구입비를 지원한다. 당원병은 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소 결핍으로 나타나는 탄수화물 대사 이상 유정질환으로 혈당 유지를 위해 특수식인 옥수수전분 복용이 필수로 현재 관련 질환자는 250여 명이다. 지원 대상은 의료급여 수급권자나 차상위 본인부담 경감 대상자, 기준 중위소득 120% 미만 건강보험 가입자(만18세 미만은 소득재산 기준 미적용)다.

아울러 정부는 환자 가구와 부양의무자 가구의 재산 기준을 완화해 사각지대 저소득 희귀질환자에 대한 지원을 강화한다. 지난해보다 재산 기준을 지역에 따라 1억∼2억 5000만 원 상향해 지원 폭을 넓힐 계획이다.

정부는 이 같은 내용이 포함된 2024년 희귀질환자 의료비 지원 사업을 안내할 예정이고 지원 신청 희망자는 주민등록 관할 보건소나 희귀질환 헬프라인(http://helpline.go.kr)을 통해 신청하면 된다.

이기준 기자 lkj@ggilbo.com